Ouverture de la pédiatrie à Nantes : une nouvelle étape pour les familles de l’Ouest
D’abord dédiée exclusivement aux personnes âgées de plus de 35 ans, puis élargie début 2024 aux jeunes adultes de 18 à 35 ans, la consultation nantaise a franchi une nouvelle étape importante le 2 octobre dernier, avec l’ouverture tant attendue de la pédiatrie.
Pour beaucoup de familles, le déplacement à Paris pour une consultation est difficile, voire impossible, et le suivi médical de leur proche en est impacté. L’ouverture de l’antenne à Nantes a donc apporté une première réponse de proximité aux familles de l’Ouest ! Les attentes étaient élevées lorsque l’Institut y a posé ses valises, il y a près de trois ans. La liste d’attente des petits patients ne cessait de croître à l’approche de l’ouverture de la pédiatrie. C’est désormais chose faite ! La consultation nantaise propose maintenant un suivi tout au long de la vie, sur le même modèle que la consultation parisienne.
Le 2 octobre dernier, Étienne, Kayden et Adam ont été les premiers petits patients à être accueillis par le Dr Marie Gouray-Garcia. Médecin spécialisée en neuropédiatrie, elle apporte à l’Institut son expertise et sa bienveillance, afin d’offrir aux enfants porteurs de trisomie 21 des soins adaptés et personnalisés. « Je suis très touchée par la confiance que nous accorde les familles de patients, confie-t-elle. C’est une aventure formidable d’y répondre, sur le plan médical et le plan humain. »
Pour accueillir les plus jeunes, l’espace a été aménagé au sein de la consultation : ajout de jeux et de livres pour enfants, d’une table de change, de matériel pédiatrique… Le nombre de bureaux étant limités, il a fallu trouver une organisation permettant d’optimiser la place afin de recevoir au mieux chacun : les enfants sont donc accueillis les mercredis et jeudis, les jeunes adultes les mardis et jeudis, et les plus âgés les lundis, mardis, jeudis et vendredis.
Un soulagement pour les famille
Pour les familles des premiers petits patients accueillis, c’est un véritable soulagement. Depuis trois ans, Adam n’avait plus vraiment de suivi médical spécialisé, comme en témoigne Olivia, sa maman ; « Notre médecin traitant n’étant pas formé à la trisomie 21, nous n’avions plus vraiment de suivi pour Adam. L’arrivée du Dr Gouray-Garcia a été un grand soulagement. Elle est très compétente et son approche nous a immédiatement mis en confiance. Avoir enfin un suivi adapté dans notre région nous enlève une charge mentale énorme. Adam communique peu, mais je pense qu’il est content lui aussi !», ajoute-t-elle avec un sourire.
Son témoignage rejoint celui de Paul et Marie, parents d’Etienne, qui l’ont inscrit sur liste d’attente dès l’annonce de l’ouverture de la consultation pédiatrique. « Nous sommes très heureux que notre petit Etienne soit accueilli à l’Institut Jérôme Lejeune de Nantes. Nous attendions l’ouverture de la pédiatrie avec impatience. Habitant en Vendée, nous n’avions jamais eu le courage d’aller jusqu’à Paris en consultation. Quelle chance pour nous que la première antenne en France ait choisi la ville de Nantes ! ». Témoins des premiers pas de la pédiatrie à l’Institut Jérôme Lejeune de Nantes, Etienne et ses parents y ont reçus un chaleureux accueil. « J’ai été très touchée d’être accueillie avec un réel enthousiasme, témoigne sa maman. Je sentais une véritable joie, résultat d’un travail de longue haleine pour constituer cette équipe dont Etienne devenait le premier petit visage. Quel soulagement de parler en toute clarté et sans gêne de la trisomie 21, face à un pédiatre qui m’a rassurée sur bien des points et s’est montrée disponible. »
L’un des enjeux suivants est de poursuivre la mise en place de liens entre les différents acteurs médicaux de la région, afin notamment de permettre aux patients d’accéder aux soins que l’antenne nantaise de l’Institut ne propose pas, tels qu’une consultation pédopsychiatrique, ou un bilan orthophonique. L’enthousiasme de l’équipe est à la hauteur du défi !
L’ouverture du service pédiatrie à l’Institut Jérôme Lejeune de Nantes marque donc un nouveau chapitre pour les familles de l’Ouest de la France dont les enfants porteurs de déficience intellectuelle d’origine génétique peuvent désormais bénéficier d’un suivi médical spécialisé, global et longitudinal.