Protection de vos données personnelles
Cette politique de protection des données permet aux personnes qui visitent le site https://www.institutlejeune.org/ d’être informées des données personnelles collectées sur le site https://www.institutlejeune.org/ et des conditions dans lesquelles elles sont traitées et protégées.
De manière générale, les visiteurs naviguant sur ce site ne sont pas amenés à communiquer leurs données personnelles. Toutefois, dans certaines circonstances spécifiques, notamment afin de répondre à vos demandes d’information, des données personnelles peuvent être collectées.
La présente politique de protection des données vise également à informer les personnes concernées des activités menées par l’Institut Jérôme Lejeune dans le cadre de l’exécution de ses missions.
Elle s’applique à l’ensemble des traitements de données réalisés par l’Institut Jérôme Lejeune via son site internet et dans le cadre de ses relations extérieures, quelle qu’en soit la nature.
Cette politique informe notamment les personnes suivantes du traitement de leurs données personnelles :
- Les visiteurs du site,
- Les utilisateurs des plateformes de réseaux sociaux de l’Institut Jérôme Lejeune.
- Les personnels des structures concernées par la déficience intellectuelle d’origine génétique.
- Les personnalités publiques.
- Les personnels au sein des ARS, DGOS, conseils départementaux et régionaux.
- Les professionnels des médias.
- Les abonnés à la lettre de l’Institut.
- Les contributeurs aux publications.
- Les personnes porteuses de déficience intellectuelle d’origine génétique ainsi que leurs proches.
- Les participants aux divers évènements organisés par l’Institut.
Utilisation du site par des mineurs
L’utilisation du site n’est pas destinée à des personnes dont l’âge est inférieur à 15 ans et nous insistons sur le fait que ces personnes ne doivent pas fournir de données personnelles via le site. Si votre enfant a transmis des données personnelles et que vous en souhaitez la suppression, veuillez nous contacter dpo@institutlejeune.org.
L’Institut Jérôme Lejeune accorde une grande importance à la protection de vos données personnelles. En tant que responsable de traitement, nous mettons tout en œuvre pour assurer le meilleur niveau de protection et de confidentialité des données que nous collectons dans le cadre de nos missions.
L’Institut Jérôme Lejeune s’engage à respecter le Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD) et la Loi Informatique et Libertés n°78-17 du 6 janvier 1978 modifiée (LIL).
Nous vous informons, ci-dessous, de la manière dont nous traitons ces données.
Cette page est régulièrement actualisée.
L’Institut Jérôme Lejeune dont le siège social est situé au 37 rue des Volontaires 75015 Paris.
Les données que l’Institut Jérôme Lejeune collecte sont nécessaires pour lui permettre de répondre aux finalités suivantes :
- Diffuser la lettre de l’Institut afin d’informer les familles ainsi que les professionnels de santé des activités menées par l’Institut Jérôme Lejeune dans le cadre de ses missions.
- Administrer les sites de l’Institut Jérôme Lejeune.
- Gérer les demandes reçues via le formulaire de contact du site.
- Administrer les comptes de réseaux sociaux de l’Institut Jérôme Lejeune.
- Constituer une bibliothèque de contenus visuels à des fins de communication.
- Constituer un réseau professionnel autour de la déficience intellectuelle d’origine génétique.
- Développer les relations publiques.
- Répondre aux demandes reçues via presse@institutlejeune.org.
- Prendre en charge les patients.
- Gérer le recrutement.
- Mener des programmes de recherche sur la déficience intellectuelle d’origine génétique.
- Gérer les sessions de formation aux professionnels et aux familles.
- Gérer les relations avec les fournisseurs et les professionnels de santé dans le cadre du parcours de soin.
- Répondre aux demandes d’exercice des droits en matière de protection des données personnelles.
- Gérer les éventuels incidents de sécurité relatifs aux données personnelles.
L’Institut Jérôme Lejeune ne traite aucune donnée à des fins incompatibles avec celles pour lesquelles elles ont été collectées, sauf accord préalable votre part.
L’Institut Jérôme Lejeune collecte vos données personnelles uniquement lorsque leur collecte et leur traitement reposent sur un fondement juridique.
| Finalité des traitements | Base légale |
| Diffuser la lettre de l’Institut afin d’informer les familles ainsi que les professionnels de santés des activités menées par l’Institut Jérôme Lejeune dans le cadre de ses missions. | Le fondement juridique du traitement repose sur l’intérêt légitime de l’Institut Jérôme Lejeune, en particulier son intérêt à communiquer sur ses activités en matière de soin et de recherche dans le domaine de la déficience intellectuelle d’origine génétique. |
Constituer une bibliothèque de contenus visuels à des fins de communication. | Le fondement juridique du traitement repose sur l’intérêt légitime de l’Institut Jérôme Lejeune, en particulier son intérêt à communiquer sur ses activités en matière de soin et de recherche dans le domaine de la déficience intellectuelle d’origine génétique. |
Administrer les sites de l’Institut Jérôme Lejeune | Le fondement juridique du traitement repose sur l’intérêt légitime de l’Institut Jérôme Lejeune, en particulier son intérêt à assurer le fonctionnement et la sécurité de son site. |
Gérer les demandes reçues via le formulaire de contact du site et via presse@institutlejeune.org. | Le fondement juridique du traitement repose l’intérêt légitime de l’Institut Jérôme Lejeune, en particulier son intérêt à répondre aux demandes qu’elle reçoit. |
Administrer les comptes de réseaux sociaux de l’Institut Jérôme Lejeune | Le fondement juridique du traitement repose sur l’intérêt légitime de l’Institut Jérôme Lejeune, en particulier son intérêt à administrer les comptes de réseaux sociaux et à gérer les interactions avec les abonnées et autres utilisateurs des plateformes. |
Constituer un réseau professionnel de prise en charge des patients porteurs de déficience intellectuelle d’origine génétique. | Le fondement juridique du traitement repose sur l’intérêt légitime de l’Institut Jérôme Lejeune, en particulier son intérêt à améliorer la prise en charge de ses patients par la création d’un réseau de soignants |
Développer les relations publiques. | Le fondement juridique du traitement repose sur l’intérêt légitime de l’Institut Jérôme Lejeune, en particulier son intérêt à faire connaitre ses activités aux pouvoirs publics |
Gestion des demandes d’exercice des droits en matière de protection des données personnelles | Le fondement juridique du traitement repose sur le respect d’une obligation légale à laquelle l’Institut Jérôme Lejeune est soumise. |
Gestion des éventuels incidents de sécurité relatifs aux données personnelles | Le fondement juridique du traitement repose sur le respect d’une obligation légale à laquelle l’Institut Jérôme Lejeune est soumise. |
L’Institut Jérôme Lejeune peut être amené à collecter différentes catégories de données à caractère personnel en fonction des finalités de leur traitement.
Pour en savoir plus sur la gestion de vos données personnelles, vous pouvez contacter le DPO de l’Institut Jérôme Lejeune (dpo@institutlejeune.org).
| PERSONNES CONCERNÉES | CATÉGORIES DE DONNÉES TRAITÉES |
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Les données traitées proviennent de différentes sources en fonction de la finalité pour laquelle elles ont été collectées à savoir :
- Les informations que vous nous communiquez notamment par le biais des formulaires, des correspondances téléphoniques et électroniques, des rencontres en présentiel, des productions écrites ou multimédias, des photos et vidéos encadrées par la signature d’un formulaire de droit à l’image et à la voix.
- Les données de contact et d’identification recueillies au cours des consultations, uniquement afin d’envoyer la lettre de l’Institut. Les abonnés peuvent à tout moment se désabonner.
- Les informations collectées automatiquement du fait de vos actions sur le site.
- Les informations manifestement rendues publiques (sites internet publics, plateformes de réseaux sociaux).
Les données sont conservées par l’Institut Jérôme Lejeune uniquement pendant la durée strictement nécessaire à leur traitement, conformément à la finalité pour laquelle elles ont été collectées.
| Finalité | Durée de conservation |
| Diffuser la lettre de l’Institut afin d’informer les familles ainsi que les professionnels de santés des activités menées par l’Institut Jérôme Lejeune dans le cadre de ses missions. | Les données sont conservées jusqu’à ce que la personne abonnée exerce son droit d’opposition. |
Constituer une bibliothèque de contenus visuels à des fins de communication. | Les photos et les données associées sont conservées conformément à la durée prévue dans le formulaire de droit à l’image. |
Administrer les sites de l’Institut Jérôme Lejeune | Les données de préparation des publications sont conservées 5 ans à compter de la mise en ligne. Les données collectées via les formulaires en ligne sont conservées sur une durée maximale de 5 ans à compter de leur réception. Les données des journaux sont conservées 12 mois. Les données relatives aux cookies et traceurs sont conservées 13 mois. |
Gérer les demandes reçues via le formulaire de contact du site et via presse@institutlejeune.org. | Les données sont conservées dans la messagerie pendant la durée nécessaire au traitement de la demande. Cette durée est prolongée de 5 ans à compter de la réponse apportée à des fins de gestion d’éventuels contentieux. |
Administrer les comptes de réseaux sociaux de l’Institut Jérôme Lejeune | Les données sont conservées le temps de l’existence du compte de réseau social concerné, sauf exercice de son droit à l’effacement ou d’opposition par la personne concernée. Les publications, commentaires, etc. sont conservés pendant la durée de vie du compte IJL. |
Constituer un réseau professionnel de prise en charge des patients porteurs de déficience intellectuelle d’origine génétique. | Les données sont conservées le temps de la relation. |
Développer les relations publiques. | Les données sont conservées le temps de la relation. |
Gestion des demandes d’exercice des droits en matière de protection des données personnelles | Les données sont conservées l’année civile de la demande puis archivées pendant 6 ans. Les pièces d’identité éventuellement transmises sont immédiatement supprimées après consultation. |
Gestion des éventuels incidents de sécurité relatifs aux données personnelles | Les données sont conservées l’année en cours puis archivées pendant 6 ans. |
L’Institut Jérôme Lejeune met en œuvre toutes les mesures techniques, physiques et organisationnelles pour assurer la sécurité et la confidentialité de vos données lors de la collecte, du traitement et du partage de vos données, contre les risques d’accès illégitime, de modification non désirée ou de disparition de vos données.
Les infrastructures de l’Institut Jérôme Lejeune sont protégées contre les logiciels malveillants. L’accès physique et distant aux serveurs hébergeant les données est contrôlé. Des tests d’intrusion sont réalisés, ainsi que des sauvegardes régulières avec des tests de restauration.
La sécurité de votre terminal, à partir duquel vous vous connectez au site de l’Institut Jérôme Lejeune, relève de votre responsabilité.
Dans le cas où l’Institut Jérôme Lejeune serait susceptible de faire appel à des prestataires pour traiter une partie de vos données, il s’engage à vérifier qu’ils présentent des garanties suffisantes pour assurer la protection des données personnelles qui leur sont confiées conformément aux exigences en matière de protection des données.
En cas de violation de données personnelles, c’est-à-dire en cas d’incident de sécurité, d’origine malveillante ou non et se produisant de manière intentionnelle ou non, ayant comme conséquence de compromettre l’intégrité, la confidentialité ou la disponibilité de vos données personnelles, l’Institut Jérôme Lejeune s’engage à respecter ses obligations conformément à la réglementation en vigueur en matière de protection des données personnelles et de cybersécurité.
Les professionnels de l’Institut Jérôme Lejeune sont sensibilisés à la confidentialité des données qu’ils traitent par des campagnes régulières d’information.
Vos droits sur vos données
Droit d’accès à vos données
Vous pouvez obtenir de l’Institut Jérôme Lejeune la confirmation que vos données sont ou ne sont pas traitées et, lorsqu’elles le sont, l’accès à l’ensemble des données et informations détenues par celui-ci.
Droit de rectification de vos données
Vous pouvez obtenir de l’Institut Jérôme Lejeune, dans les meilleurs délais, la rectification de vos données qui seraient inexactes ou erronées. Vous pouvez également demander que ces données soient complétées, le cas échéant.
Droit à l’effacement de vos données
Sauf obligations légales applicables, vous pouvez demander à l’Institut Jérôme Lejeune l’effacement, de vos données, si notamment, vous estimez que le traitement réalisé par l’Institut Jérôme Lejeune sur ces données n’est plus nécessaire au regard des finalités pour lesquelles elles ont été collectées.
Droit d’opposition au traitement de vos données
Vous pouvez vous opposer au traitement des données vous concernant. Vous devez alors mettre en avant les raisons tenant à votre situation particulière.
Droit à la limitation du traitement de vos données
Vous pouvez demander à l’Institut Jérôme Lejeune le gel temporaire de l’utilisation de certaines de vos données dans l’un des cas suivants :
- Vous contestez l’exactitude des données utilisées par l’Institut Jérôme Lejeune.
- Vous vous opposez à ce que vos données soient traitées.
- En cas d’usage illicite tout en vous opposant à leur effacement.
- Vous en avez besoin pour la constatation, l’exercice ou la défense de droits en justice.
Droit de donner des directives post mortem
Vous avez la possibilité de définir des directives relatives à la conservation, à l’effacement et à la communication de vos données après votre décès. Ces directives définissent la manière dont vous souhaitez que soient exercés, après votre décès, vos droits sur vos données. Vous pouvez nous transmettre ces directives en adressant un courrier, au DPO de l’Institut Jérôme Lejeune en mentionnant en objet « Directives post mortem ». Vous pouvez, à tout moment, modifier ou révoquer vos directives.
Droit d’introduire une réclamation auprès de la CNIL
Si vous considérez que vos droits ne sont pas respectés ou que la protection de vos données n’est pas assurée conformément au RGPD, vous pouvez, à tout moment, introduire une réclamation auprès de la CNIL.
L’exercice des droits
Pour exercer vos droits, nous vous prions de bien vouloir adresser votre demande à : dpo@institutlejeune.org ou par voie postale : Délégué à la Protection des Données – Institut Jérôme Lejeune, 37 rue des Volontaires, 75015 Paris.
Toute demande doit préciser, en objet, le motif de la demande (exercice du droit d’accès, d’opposition, etc.). La demande doit également être accompagnée, dans certains cas d’un justificatif d’identité et préciser l’adresse à laquelle doit parvenir la réponse.
L’Institut Jérôme Lejeune vous adressera sa réponse dans un délai maximum d’un (1) mois, à compter de la date de réception de votre demande. Ce délai peut toutefois être prolongé de deux (2) mois en raison de la complexité et du nombre de demandes.
De manière générale, pour toute question relative à la présente politique de protection des données ou pour toute demande relative à la gestion de vos données personnelles par l’Institut Jérôme Lejeune, vous pouvez adresser votre demande par email ou par courrier, comme indiqué ci-dessus.
L’Institut Jérôme Lejeune est susceptible de transmettre vos données aux destinataires suivants :
- Les services concernés au sein de l’Institut Jérôme Lejeune.
- Les prestataires informatiques en charge de l’hébergement et/ou de la maintenance du site et des solutions informatiques utilisées par l’Institut Jérôme Lejeune, dont les missions sont encadrées par un contrat en matière de protection des données.
- Les prestataires de service (agences web, imprimeurs-routeurs, photographes…) dont les missions sont encadrées par un contrat en matière de protection des données.
- Les responsables des plateformes de réseaux sociaux conformément à leur politique de confidentialité pour les finalités d’administrations des comptes de réseaux sociaux uniquement.
Vos données sont hébergées sur des serveurs sécurisés en France. Pour ce qui est de nos sous-traitants le plus souvent, les données sont hébergées au sein de l’Espace Economique Européen (EEE).
Cependant, certaines données traitées par nos sous-traitants peuvent être transférées hors de l’Union Européenne du fait de leur présence au niveau international conformément à leur politique de confidentialité. L’Institut Jérôme Lejeune apporte une attention toute particulière à ce que ces organismes traitent les données dans le plus strict respect de la règlementation en vigueur en matière de protection des données personnelles. Dans le cas où ces derniers seraient situés dans un pays ne faisant pas l’objet d’une décision d’adéquation par la Commission Européenne, reconnaissant un niveau de protection équivalent à celui prévu par l’Union Européenne, un contrat-type sera rédigé afin de se conformer au modèle établi et approuvé par la Commission Européenne (Clauses Contractuelle Types) accompagné de mesures sécuritaires complémentaires. Dans ce cas, vous avez la faculté d’accéder aux documents autorisant ce transfert.
Les publications et échanges publics sont susceptibles d’être accessibles, du fait de leur présence sur Internet et les plateformes de réseaux sociaux, hors de l’Union européenne. Les données nécessaires à l’élaboration des statistiques sont susceptibles d’être traitées hors de l’Union européenne, conformément à la politique de gestion des données mise en place par le responsable de chaque plateforme.