Le projet
L’Institut Jérôme Lejeune participe à un projet de recherche européen sur les troubles associés à la trisomie 21 : GO-DS21.
Ce projet est mené en partenariat avec l’Institut Hospital Del Mar d’Investigacions Mèdiques en Espagne, et le King’s College London en Angleterre.
Objectif de l’étude
L’objectif de cette étude est d’étudier l’impact des facteurs environnementaux (mode de vie, alimentation, sommeil, activité physique…) et génétiques sur le développement des personnes porteuses de trisomie 21.
Plus concrètement, elle s’appuie sur le constat suivant : les personnes porteuses de trisomie 21 sont plus sujettes à des troubles métaboliques (surpoids, par exemple), endocriniens (ou hormonaux), ou encore troubles du comportement. Le projet GO-DS21 s’intéresse au lien entre ces troubles et la trisomie 21, afin de proposer des prises en charges optimales. L’enjeu étant de prévenir ou minimiser ces troubles afin d’améliorer le développement des personnes porteuses de trisomie 21.
Comment se déroule l’étude ?
Lancée en juin 2021, le projet GO-DS21 devrait durer 3 ans. Dans chacun des 3 pays investigateurs, 100 volontaires, tous porteurs de trisomie 21 et âgées de 12 à 45 ans, seront inclus dans l’étude.
Dans chaque centre investigateur, les participants seront reçus pour une visite d’inclusion, comprenant une visite médicale (recueil des antécédents et examen clinique), des prélèvements d’échantillons biologiques, et un questionnaire à remplir pour mieux comprendre l’environnement de vie de la personne.
Pour 20 participants, une visite de suivi sera proposée dans les 3 mois suivants la visite d’inclusion. Elle comprend une évaluation neuropsychologique, de nouveaux prélèvements biologiques, et, lorsque c’est nécessaire, un examen médical.
Comment participer à l’étude ?
Les participants de l’étude, âgés de 12 à 45 ans, devront donner leur consentement éclairé et se rendre disponibles pour les visites médicales.
Si vous êtes intéressés ou connaissez un proche susceptible de l’être, n’hésitez pas à contacter l’Institut Jérôme Lejeune par mail : > GO-DS21@institutlejeune.org