Zoom sur le versement des données dans l’EDS de la Banque Nationale des Maladies Rares (BNDMR) à des fins de recherches ultérieures

L’Institut Jérôme Lejeune est labellisé Centre de Maladie Rare par le ministère de la Santé. Il a pour obligation de verser certaines données administratives et médicales nominatives vous concernant dans l’EDS de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) afin de mieux évaluer la gestion médicale des patients et améliorer le recensement des maladies rares en France. Certaines de vos données codées sont susceptibles d’être réutilisées dans le cadre de projet de recherche.

Vous avez le droit de vous y opposer.

Pour en savoir plus le traitement de vos données dans la BNDMR sur : https://www.bndmr.fr/participer/guides-et-bonnes-pratiques/information-patient-bndmr/