Programme Innovation Soin
Le programme ambitieux et innovant de l’Institut pour renforcer l’accès aux soins spécialisés en France
L’accès à des soins de qualité est un droit pour tous, et la condition indispensable d’un bon développement et d’une vie épanouie au sein de la société. Mû par cette conviction, l’Institut Jérôme Lejeune a lancé en 2024 le programme Innovation Soin, qui vise à développer et pérenniser des solutions innovantes pour offrir une médecine spécialisée de proximité aux personnes porteuses d’une déficience intellectuelle d’origine génétique.
Une difficulté d’accès à des soins spécialisés
A l’exception de quelques grandes villes, l’offre de soins spécialisés de proximité est souvent insuffisante en France, voire inexistante, pour les patients porteurs de déficience intellectuelle. Cela s’explique notamment par le manque de formation au handicap des professionnels de santé (libéraux et hospitaliers), et le manque de temps pour assurer un suivi en profondeur. Les conséquences sont malheureusement importantes, et parfois irréversibles, pour la santé et l’autonomie des patients.
C’est ce constat qui a motivé le déploiement du programme Innovation Soin à l’Institut avec un premier volet à l’échelle nationale, et un second à l’échelle de la région des Pays de la Loire.
Améliorer la prise en charge spécialisée en France
Le volet national du programme Innovation Soin comprend plusieurs axes ayant pour objectif commun la diffusion de l’expertise de l’Institut Lejeune afin de permettre l’accès à des soins spécialisés partout en France.
Le premier axe vise à développer de nouveaux modèles de formation continue afin d’accompagner les professionnels de santé hors Institut dans le suivi médical des patients porteurs de déficience intellectuelle d’origine génétique. L’horizon à moyen-terme pourrait être de proposer à des médecins libéraux en région d’être labellisés “Institut Lejeune” au terme d’un cycle de formation, et animer ainsi un réseau de prise en charge spécialisé sur l’ensemble du territoire.
De nouveaux outils pour améliorer le suivi des patients sont également en cours de lancement, parmi lesquels un kit “trisomie 21” à ajouter au carnet de santé, indiquant les points d’attention et les échéances médicales importantes pour le suivi des patients porteurs de trisomie 21.
Enfin, l’un des grands défis médicaux pour les personnes porteuses de trisomie 21 étant l’accompagnement du vieillissement, l’équipe de la consultation gériatrique de l’Institut sera renforcée dès 2025 afin d’accueillir un plus grand nombre de patients âgés.
En région, poursuivre le développement de la consultation nantaise
Le volet « Pays de la Loire » vise à compléter l’offre de soins de l’antenne de Nantes et à structurer une démarche réseau dans la région par le biais d’une offre de formation et d’accompagnement à destination des établissements médico-sociaux (EHPAD, MAS, foyers de vie…) et des professionnels de santé, et la mise en place de parcours patients coordonnés avec les hôpitaux de la région.
D’abord dédiée aux personnes de plus de 35 ans, puis élargie aux adultes de 18 à 35 ans, la consultation nantaise accueille désormais les patients de tous âges, depuis l’ouverture de la pédiatrie en octobre dernier. Un évènement qui marque une grande et belle nouvelle étape pour les familles de l’Ouest et l’Institut !