Qui sommes-nous ?

Créé en 1997, l’Institut Jérôme Lejeune est aujourd’hui l’un des premiers centres médicaux dans le monde spécialisé dans la trisomie 21 et les déficiences intellectuelles d’origine génétique.

Partenaire du Groupe hospitalier Paris Saint-Joseph, avec lequel il a constitué pour sa consultation un groupement de coopération sanitaire, l’Institut Jérôme Lejeune poursuit trois missions : Soigner, Chercher, Former.

Soigner

Son équipe pluridisciplinaire, composée de médecins et de professionnels paramédicaux spécialisés, offre depuis 1998 un suivi médical global, personnalisé, tout au long de la vie, à plus de 13 000 patients venant de toute de la France et même de l’étranger et plus de 20% des enfants porteurs de trisomie 21 en France.

Consultation de référence pour les personnes ayant une trisomie 21, l’Institut suit également :

  • des patients porteurs d’un autre syndrome (plus de 250 syndromes connus) ou d’une autre anomalie génétique :
    • délétion 5p (ou maladie du Cri du chat), syndrome de l’X fragile, de Rett, de Williams-Beuren, de Smith-Magenis, de Prader Willi, d’Angelman,
    • de nombreux autres syndromes très rares,
  • de nombreux patients ayant une déficience intellectuelle dont l’origine génétique est probable mais encore inconnue.

Chercher

En plein développement et avec le soutien de la Fondation Jérôme Lejeune, l’Institut Jérôme Lejeune gère un centre de ressources biologiques, BioJeL, et conduit, en tant que promoteur ou centre investigateur, de nombreux projets de recherche afin de :

  • comprendre les causes de la déficience intellectuelle et les maladies associées,
  • chercher des traitements pour :
    • corriger la déficience intellectuelle,
    • accroître l’autonomie,
    • améliorer la qualité de vie.

Former

Ayant à cœur de transmettre son expertise afin qu’un plus grand nombre de personnes soit capable de prendre soin des patients, l’Institut :

  • propose des formations adaptées aux familles (4) et aux professionnels (médecins, paramédicaux, éducateurs) (8),
  • accueille des stagiaires, futurs médecins ou paramédicaux,
  • conseille et transmet aux familles et aux proches son expérience lors des consultations.