Ce qui nous rend unique
Au service des personnes ayant une déficience intellectuelle d’origine génétique, l’Institut Jérôme Lejeune assure ses trois missions – Soigner, Chercher, Former – de manière unique et originale.
Une consultation qui « prend son temps »
L’Institut propose des consultations d’1 heure.
C’est le temps nécessaire pour poser un bon diagnostic, pour approfondir l’interrogatoire et l’examen clinique, pour ne rien oublier, pour éviter les examens complémentaires inutiles, pour évaluer les besoins et trouver des solutions concrètes pour une bonne prise en charge au quotidien.
C’est aussi le temps nécessaire à l’écoute, l’échange, aux conseils et à l’accompagnement, le temps pour évoquer les différents domaines qui touchent la vie du patient : médical, social, culturel, sportif, spirituel… le temps nécessaire pour apprivoiser des patients très anxieux.
C’est un temps offert pour regarder le patient comme une personne unique avec ses difficultés mais aussi avec toutes ses capacités.
Un suivi médical tout au long de la vie
L’équipe de l’Institut propose un suivi tout au long de la vie, sans rupture (mêmes locaux et même dossier patient), avec des professionnels adaptés à chaque période de la vie, contrairement à la plupart des structures, qui sont tributaires de barrières d’âge. Cela permet notamment d’accompagner les personnes aux étapes charnières de leur vie, telles que l’entrée à l’école primaire, l’adolescence, les relations affectives, l’entrée dans l’âge adulte, le départ en retraite, le vieillissement…
Cela donne aussi aux spécialistes de l’Institut une connaissance globale des personnes et de leurs syndromes : le pédiatre sait ce que deviennent les enfants qu’il a suivis, le gériatre connait toute l’histoire de la personne qu’il accueille.
Un seul et même dossier médical accompagne le patient et le suit tout au long de sa vie. Du pédiatre au gériatre, au travers des années qui ont passé et le changement de spécialité, c’est le même dossier, enrichi et complété, qui est transmis.
Une prise en charge par une équipe pluridisciplinaire spécialisée
Des médecins qui sont pionniers dans la connaissance de la trisomie 21, de plus jeunes médecins spécialisés et des paramédicaux constituent l’équipe pluridisciplinaire de l’Institut : pédiatres, neuropédiatre, médecin généraliste, généticiens, gériatres, psychiatres, neurologue, chirurgien orthopédique et traumatologie, neuropsychologues, psychologue, orthophoniste, diététicienne, infirmières, assistante sociale.
Le travail en équipe permet de percevoir toute la richesse des patients et de confronter les pratiques professionnelles. En plus des échanges quotidiens, les professionnels se retrouvent chaque semaine en réunion pour partager leurs regards sur les patients. Tous les avis comptent et aucun professionnel n’est isolé dans sa pratique.
Une association étroite entre soin et recherche
À l’Institut, soin et recherche sont étroitement liés.
Le suivi médical régulier est évidemment indispensable pour prévenir et traiter les complications associées. Il concourt aussi à la qualité de vie, à l’autonomie, au développement cognitif. Mais nous avons l’ambition d’aller plus loin !
La recherche est constitutive de l’Institut. Grâce à la Fondation Jérôme Lejeune, les cliniciens y consacrent la moitié de leur temps. Ce sont les patients qui orientent la recherche, c’est avec les patients que la recherche est menée, et c’est vers les patients qu’elle est orientée ! La déficience intellectuelle est un défi !
Une bio-banque d’une richesse unique au monde
Riche de 20 000 échantillons prélevés et associés à des données cliniques, la bio-banque de l’Institut constitue dans le domaine des déficiences intellectuelles d’origine génétique un potentiel unique au monde pour toutes sortes de projets de recherche.
Un organisme de formation professionnelle référencé
Pour permettre une prise en charge optimale des personnes porteuses d’une déficience intellectuelle d’origine génétique, l’équipe médicale et paramédicale de l’Institut a le souci de partager son expertise, tant auprès des familles qu’avec les professionnels de santé spécialisés dans le handicap mental.