Histoire de l’Institut
Créé en 1997 par la Fondation Jérôme Lejeune, l’Institut Jérôme Lejeune s’inscrit dans la tradition médicale et scientifique du Professeur Jérôme Lejeune, médecin, chercheur et découvreur de la trisomie 21 ainsi que de nombreux autres syndromes génétiques.
Plus de 50 ans d’expérience au service des personnes porteuses d’une déficience intellectuelle d’origine génétique
L’Institut s’inscrit dans le prolongement de la consultation médicale créée par le Professeur Turpin et rapidement confiée à Jérôme Lejeune, démarrée en 1952 à l’hôpital Saint-Louis, transférée en 1956 à l’hôpital Trousseau, avant d’intégrer en 1962 l’hôpital Necker-Enfants malades. Jérôme Lejeune y recevra avec son équipe de nombreux patients, jusqu’à sa mort en 1994.
Trois ans après, en septembre 1997, l’Institut Jérôme Lejeune ouvrait sa première consultation avec trois anciens collaborateurs de Jérôme Lejeune :
- le Professeur Marie-Odile Rethoré, membre de l’Académie nationale de médecine,
- le Docteur Clotilde Mircher,
- le Docteur Aimé Ravel.
Depuis lors, l’Institut n’a cessé de se développer et d’innover pour devenir un pôle d’excellence reconnu au niveau européen.
Les grandes dates
1997 : Ouverture de l’Institut.
1998 : Agrément par le ministère de la santé.
2008 : Création de BioJeL, le premier centre de ressources biologiques au monde spécialisé dans les déficiences intellectuelles d’origine génétique.
2011 : Association avec l’hôpital Paris Saint-Joseph, dans le cadre d’un groupement de coopération sanitaire.
2011 : Obtention de la certification « NF S96-900 » pour les activités du Centre de Ressources Biologiques BioJeL.
2012 : Lancement de l’essai clinique ACTHYF, essai thérapeutique chez des nourrissons porteurs de trisomie 21.
2014 : Ouverture de la première consultation en France dédiée au vieillissement des personnes porteuses d’une déficience intellectuelle.
2015 : Participation à l’étude CLEMATIS, premier essai de médicament visant à améliorer les fonctions cognitives dans la trisomie 21, mené par un laboratoire pharmaceutique (Roche).
2020 : L’Institut accueille son 10 000ème patient
2021 : Nos formations aux professionnelles sont désormais référencées QUALIOPI
2022 : Ouverture de la première antenne de l’Institut en région, à Nantes.
2023 : Labellisation de l’Institut comme Centre de Compétences Maladies Rares, au sein de la filière Défiscience
L’Institut en 2024
Aujourd’hui, l’Institut Jérôme Lejeune c’est :
- Deux consultations : Paris et Nantes
- Plus de 13 000 patients suivis, de la naissance jusqu’à la fin de la vie. Le chiffre a doublé en 10 ans.
- Une équipe pluridisciplinaire spécialisée composée de médecins (pédiatres, neuropédiatre, généraliste, généticiens, gériatres, psychiatres, neurologue, chirurgien orthopédique), paramédicaux (neuropsychologues, orthophoniste, infirmières) et une assistante sociale.
- Une quinzaine de projets de recherche en cours ou en préparation, dont 4 études thérapeutiques.
- De nombreux partenaires publics et privés : l’hôpital Necker-Enfants malades, l’hôpital Sainte-Anne, un consortium européen, etc.