RESPIRE 21 RECRUTE !
Depuis le lancement au mois de juillet 2017 de l’étude clinique RESPIRE 21, l’inclusion des patients a débuté avec succès.
L’objectif de l’étude est de démontrer l’intérêt d’un dépistage précoce, systématique et régulier, du Syndrome d’apnées obstructives du sommeil (SAOS) chez les très jeunes enfants porteurs de trisomie 21 et – si diagnostic – de son traitement immédiat, .
À ce jour, 19 enfants ont été inclus dans le programme :
- 11 enfants dans le groupe « étude » (enfants porteurs de trisomie 21 âgés de 0 à 6 mois)
- 8 enfants dans le groupe « suivi standard » (enfants porteurs de trisomie 21 âgés de 3 ans).
Vous êtes intéressé ?
Vous connaissez quelqu’un de votre entourage qui pourrait l’être ?
Merci de leur communiquer ces informations et le flyer de présentation de RESPIRE 21 et de prendre contact directement avec le docteur Isabelle Marey de l’Institut Jérôme Lejeune au 01 56 58 63 00 u par mail : respire21@institutlejeune.org.
L’étude RESPIRE 21 demande une participation et une implication active des parents. Pour des raisons pratiques, seuls les enfants résidant en Ile-de-France peuvent participer à cette étude.
Foire aux Questions RESPIRE 21 :
Cette singularité est liée au protocole du programme de Recherche Respire 21 : pour chaque enfant inclus, un technicien médical spécialisé dans les polysomnographies à domicile se déplace au domicile des parents, afin de pratiquer la polysomnographie dans les meilleures conditions pendant le sommeil de l’enfant au domicile familial. Ce technicien est un membre de l’équipe de l’Unité de ventilation non invasive et du sommeil de l’hôpital Necker. Il se déplace en moto, son périmètre géographique est donc restreint.
Le dépistage des apnées du sommeil est une préoccupation constante des médecins de l’Institut depuis plusieurs années: pour chaque nourrisson, enfant ou adulte qui vient à l’Institut, le médecin fait un interrogatoire des parents ou accompagnants à la recherche de signes nocturnes ou diurnes d’apnées du sommeil ; si des troubles du sommeil sont suspectés, un enregistrement du sommeil est organisé à proximité du domicile; s’il existe des apnées, un traitement et une prise en charge sont proposés.
Quel que soit l’âge des patients, la recherche profite à tous : les patients bénéficient toujours des retombées scientifiques d’un projet de recherche, même si celui-ci est destiné à une tranche d’âge précise pour homogénéiser le groupe. Dans le cas du syndrome d’apnées obstructives du sommeil (SAOS), il n’est jamais trop tard pour poser un diagnostic et mettre en place un traitement adapté (ORL d’abord, éventuellement appareillage). Quel que soit l’âge des patients, s’ils sont diagnostiqués porteurs d’un SAOS, le traitement sera utile au patient tant pour ses fonctions cognitives (mémoire, attention) que pour sa qualité de vie (fatigue, irritabilité, etc.).